«Sense un reconeixement oficial, les persones autistes no tindran mai els suports necessaris»

«Per entendre la causa d’aquest increment, cal tenir en compte diversos factors. D’una banda, els criteris diagnòstics s'han actualitzat en les noves classificacions internacionals i, tal com està definit en el DSM-5, alguns trastorns com l’Asperger o el trastorn generalitzat del desenvolupament han entrat a formar part del trastorn de l'espectre de l’autisme. Això, evidentment, ha contribuït a aquesta ampliació. Però, d’una altra banda, també hi ha més sensibilització social; la tasca que fem les entitats ha facilitat que les famílies, els serveis educatius i de salut i la comunitat en general estiguin més informades i puguin detectar els senyals de l’autisme. I finalment, els professionals també tenen més coneixement i formació, i això facilita que es puguin fer avaluacions més primerenques i iniciar processos preventius per millorar els pronòstics». 

«El fet de tenir un diagnòstic no garanteix que tinguis una vida plena, si no va acompanyat dels recursos i dels suports que necessites. Avui dia, en la societat actual, encara hi ha moltes barreres persistents que són molt complicades d’eliminar. Però el problema principal és que no estem reconeguts oficialment com a col·lectiu, i això té derivades en diversos àmbits. Actualment, hi ha una cartera de serveis que contempla els recursos dirigits a la discapacitat intel·lectual i a la salut mental, però sense tenir en compte les especificitats de l’autisme. I, per tant, moltes vegades no ofereixen recursos o suports per acompanyar les persones autistes i les seves famílies.

En l'àmbit educatiu també passa. No es tracta de debatre si l’escola ha de ser inclusiva o no, perquè això és inqüestionable. El problema és que l'educació no ofereix els recursos i els suports necessaris per garantir un ensenyament de qualitat a tot l’alumnat, no només a les persones autistes, però clar, els alumnes que necessiten més suports especialitzats són els que es veuen més afectats.

L'educació no compta amb els recursos i els suports necessaris per garantir un ensenyament de qualitat a tot l’alumnat, i els qui necessiten més suports són els més afectats.

I també ens hem de plantejar si és realment digna la vida de les persones amb més necessitats de suport quan cada dia han de fer el mateix, de la mateixa manera. Aquestes persones haurien de tenir alternatives i oportunitats per viure una vida tan plena com sigui possible, com la resta de persones. Però per fer-ho, necessiten suports que sovint no tenen».

Dificultats de les persones autistes en l'àmbit laboral

Ir al artículo

«El principal dret que es vulnera és el de ser reconeguts com a col·lectiu. A partir d'aquí,
totes les conseqüències que això té. Per començar, sovint s’està vulnerant el dret a rebre una atenció adequada. En aquest sentit, la detecció precoç és imprescindible per poder fer un bon acompanyament i un suport que facilitin el desenvolupament de l'infant. Si s’ajorna aquest diagnòstic, s'està perdent temps molt valuós que no es recuperarà, a banda de l’angoixa i el patiment de la família. I en el cas de l’atenció a les persones adultes, els serveis no tenen les adaptacions necessàries per atendre les persones autistes, que sovint deixen d’accedir-hi i empitjoren la seva salut.

El principal dret que es vulnera és el de ser reconeguts com a col·lectiu. A partir d'aquí,
totes les conseqüències que se’n deriven, en tots els àmbits de la vida. 

També és un dret vulnerat l’accés a la vida independent. Les persones amb discapacitat i les persones autistes tenen moltes dificultats per accedir, per exemple, a pisos de protecció oficial o a pisos accessibles. De fet, ja ni s’ho plantegen. També ens trobem que hi ha alguns graus d’autisme amb més autonomia, però amb comorbiditats de salut mental associades, i no poden entrar en un grau de dependència per tenir els suports que necessiten, com ara la figura de l’assistent personal, per exemple. 

No podem deixar les famílies soles en aquesta situació, que sovint no denuncien la vulneració dels drets pel desgast econòmic i emocional que suposa per a elles. I això, com a entitat, et fa sentir molt impotent, perquè de vegades la pressió no és suficient per aconseguir els canvis necessaris». 

«Una de les coses més valuoses que tenim com a entitat és la base social: més de 800 famílies associades, en un espai on se senten compreses, on comparteixen neguits i solucions apreses amb l’experiència pròpia. Aquest sentit de pertinença, de formar part d’una comunitat, és molt important per a totes elles.

A l’entitat hi ha espais per a les activitats de suport emocional (GAM) i per a les activitats formatives, en què es donen eines per poder gestionar certes situacions. També tenim un servei d’especialització per abordar temes com ara la sexoafectivitat, l’alimentació, la criança positiva o el mindfulness, i oferim suport educatiu i activitats de lleure. A més, ara estem desenvolupant serveis d’acompanyament a la vida adulta.

Però el que realment fem és acompanyar i oferir suport a la comunitat, per fer una societat més accessible per a les persones autistes i garantir així la seva participació. Cal recordar que la majoria d’estratègies que utilitzem per millorar l’accessibilitat per a les persones autistes serveixen per a tothom».

«Algunes persones han descobert que són autistes a partir del diagnòstic dels seus fills, quan ja eren sòcies, i això ha aportat a l’entitat una mirada en primera persona des de dins. En les persones amb més autonomia, una de les principals demandes que tenim té a veure amb l’àmbit laboral. Sovint, aquestes persones tenen molt bona formació, però no superen l’entrevista personal o, un cop dins l’empresa, tenen dificultats de relació i malentesos. Des d’Aprenem Autisme vetllem i treballem perquè el procés de selecció se centri en les competències pròpies del lloc de feina, i no en tot l’ideari o conjunt de requisits que sovint s’inclouen en una oferta laboral. Cal recordar que només una de cada deu persones autistes té accés al món laboral.

Pel que fa a les persones amb més necessitat de suport en l’autonomia i desenvolupament personal, hem de buscar maneres perquè també puguin participar en la comunitat. Hauríem d’avançar cap a la figura de l’assistent personal i els pressupostos personals d’autogestió, perquè cada persona pugui planificar la vida que vol portar, tenint en compte la seva realitat. I en l’àmbit d’habitatge, no cal dir-ho, si ja és difícil independitzar-se per a la joventut en general, imagina’t si hi ha una condició d’autisme». 
 

M’han diagnosticat trastorn de l’espectre de l’autisme en l’edat adulta… I ara què?

Ir al artículo

«Hi ha aspectes socioeconòmics, culturals i socials que afecten en com una família viu un diagnòstic d’autisme i, alhora, repercuteixen en el desenvolupament de l’infant. De vegades pensem que en les famílies tot gira al voltant de l’autisme, quan en realitat són famílies semblants a qualsevol altra. Si una família amb un fill autista o amb discapacitat té els suports i els recursos que necessita, pot tirar endavant com qualsevol altra família. El problema és que el sistema no contempla aquests suports i, llavors, la situació es complica.

Com a societat, ens és més senzill quedar-nos amb relats amables o simplificats que no pas mirar de cara les barreres, les necessitats de suport i les desigualtats que encara persisteixen.

Això no treu que sovint, quan parlem d’autisme, tendim a destacar els perfils més visibles o més fàcils d’explicar, amb la voluntat de trencar estereotips. Però si aquest relat es converteix en l’únic, correm el risc d’oferir una imatge incompleta i allunyada de la diversitat real. Per exemple, hi ha persones autistes amb altes capacitats, però no són la majoria, i, en canvi, aquesta és una representació molt present en pel·lícules i sèries. Com a societat, ens és més senzill quedar-nos amb relats amables o simplificats que no pas mirar de cara les barreres, les necessitats de suport i les desigualtats que encara persisteixen. Per això, cal revisar quina mirada estem construint sobre l’autisme i ampliar-la. I aquí les entitats també hi tenim un paper: ajudar a visibilitzar totes les realitats, sense reduccions ni tòpics.

Gemma Vilanova Porqueres

Autora i mare d'un noi amb trastorn de l'espectre de l'autisme (TEA)

«Encara hi ha poca comprensió sobre què vol dir viure amb una persona amb autisme»

Llegeix més

«Sí, organitzem dues grans campanyes a l’any: la Correblau i el Connecta’t a l’autisme. 

La Correblau va ser una iniciativa d’un pare i va començar amb 300 famílies que donaven dues voltes al parc de la Ciutadella, però ha crescut i evolucionat molt. Ara és un esdeveniment que, a banda de sensibilitzar i captar fons per millorar l’acompanyament a l’alumnat autista, és una oportunitat per vincular persones a la nostra entitat. Cada vegada més empreses s’estan sumant a aquesta iniciativa. El nostre objectiu és construir vincles reals amb elles i que decideixin caminar al nostre costat donant suport a projectes d’inserció laboral que generin oportunitats i impacte social real.

La segona campanya, Connecta’t a l’autisme, la fem a l’abril, coincidint amb el Dia mundial de conscienciació sobre l’autisme. Es tracta d’una iniciativa molt àmplia, amb diverses activitats obertes a la comunitat per sensibilitzar, informar i també reivindicar. En el marc d’aquesta iniciativa, tenim la campanya Aprenem cada dia, unes càpsules de vídeo per explicar i ensenyar diverses realitats de l’autisme».   

Més enllà d’orientar sobre recursos i serveis, les associacions aporten una dimensió essencial: l’acompanyament. Són espais on compartir experiències, trobar suport i sentir-te sostingut per altres famílies, professionals i voluntariat que caminen al teu costat. I aquest acompanyament també té una força col·lectiva: quan ens organitzem, sumem veus, fem incidència i contribuïm a impulsar canvis amb més força perquè els suports i els drets siguin una realitat.