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Reconocer la experiencia de la primera persona: un elemento clave contra el estigma

Qué significa y cómo hacerlo efectivo en los servicios de salud mental
Maria Lomascolo

Maria Lomascolo

Responsable de salud mental y estigma en el ámbito sanitario
Obertament
Grupo de ayuda mutua.
©Getty Images Signature via Canva.com

Resumen

En los servicios de salud mental, reconocer la experiencia de la primera persona es crucial para combatir el estigma, promoviendo los derechos humanos y la atención centrada las personas. Integrar este conocimiento permite cuestionar dinámicas paternalistas y fomentar la toma de decisiones compartida, creando relaciones más horizontales. Buenas prácticas como el apoyo entre iguales y la participación de la primera persona en la gobernanza facilitan estos cambios. Sin embargo, persisten retos como la resistencia al cambio y la necesidad de transformar estructuras para consolidar una cultura de derechos.
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En los últimos años, los servicios de salud mental han avanzado de forma significativa hacia modelos de atención más comunitarios, integrales y sensibles a los derechos de las personas. La red ha incorporado progresivamente miradas orientadas a la recuperación, la continuidad de cuidados y la participación, fruto de la implicación de profesionales y equipos que han impulsado cambios relevantes en la práctica cotidiana.

Este recorrido ha permitido generar una base sólida desde la que abordar retos cada vez más complejos. Sin embargo, el estigma asociado a la salud mental sigue presente también dentro de los servicios, a menudo de forma sutil y normalizada. Se manifiesta en dinámicas paternalistas, en dificultades para compartir decisiones o en la tendencia a priorizar criterios profesionales por encima de la experiencia vivida de las personas atendidas. Este estigma no es resultado de la falta de compromiso, sino de modelos históricos que han situado al saber experto como centro de la intervención.

En este contexto, reconocer la experiencia de la primera persona se convierte en un paso clave para seguir avanzando. No como una enmienda al camino realizado, sino como una evolución coherente con los valores que la propia red ha ido incorporando: derechos humanos, atención centrada en la persona y calidad asistencial. Cuando la experiencia vivida no se reconoce como conocimiento, se refuerzan estereotipos de incapacidad y dependencia, elementos centrales del estigma en salud mental.

Portada monografico qualityrights

Implementando los QualityRights

Un paso al frente para garantizar los derechos en salud mental

Monográfico

Los marcos internacionales de derechos humanos apuntan claramente hacia ese cambio de paradigma. Iniciativas impulsadas por la Organización Mundial de la Salud, como el modelo QualityRights, señalan la necesidad de transformar los servicios de salud mental para garantizar la participación real de las personas, la toma de decisiones compartida y la reducción de prácticas estigmatizantes y coercitivas. En este sentido, integrar la experiencia de la primera persona no es sólo una recomendación, sino una condición para garantizar derechos y calidad asistencial.

La Recopilación de buenas prácticas de lucha contra el estigma y la discriminación en los servicios de salud mental comunitaria, editado por Obertament, muestra que este cambio ya se está produciendo en diferentes dispositivos, a partir de experiencias concretas impulsadas desde dentro de la propia red.

Pero, ¿qué significa exactamente reconocer la experiencia de la primera persona en el ámbito de la salud mental? Y, sobre todo, ¿cómo se traduce este reconocimiento en prácticas reales que contribuyan activamente a combatir el estigma, prevenir la discriminación y transformar la toma de decisiones dentro de los servicios?

¿Qué entendemos por experiencia de la primera persona desde una mirada antiestigma?

La experiencia de la primera persona hace referencia al conocimiento que se construye tanto a partir de la vivencia directa del propio malestar emocional como de la experiencia de los servicios, tratamientos y relaciones asistenciales. Este saber permite identificar situaciones de discriminación y microprácticas estigmatizantes que a menudo quedan invisibilizadas.

Desde una perspectiva antiestigma, reconocer esta experiencia implica:

  • Cuestionar la idea de que las personas con problemas de salud mental no pueden decidir.
  • Revisar relaciones de poder asimétricas.
  • Reconocer la capacidad de las personas para definir lo que es un buen trato.
  • Generar espacios reales de corresponsabilidad.

Cuando la experiencia vivida se reconoce como conocimiento legítimo, se desmontan estereotipos y se construyen relaciones más horizontales, elementos clave para avanzar hacia servicios libres de estigma y discriminación.

recuperacion

El modelo de recuperación desde la mirada de sus protagonistas

Buenas prácticas que combaten el estigma desde dentro de los servicios

La recopilación elaborada por Obertament quiere poner en evidencia que la lucha contra el estigma es más efectiva cuando se concreta en cambios reales en la organización y la cultura de los servicios.

Apoyo entre iguales: construir vínculos que reducen el estigma

La incorporación de figuras de apoyo entre iguales cuestiona directamente la idea de que sólo el saber profesional tradicional es válido. Estas nuevas figuras profesionales aportan acompañamiento basado en la experiencia, favorecen la confianza y contribuyen a reducir el autoestigma, al tiempo que pueden transformar las relaciones dentro de los equipos.

Toma de decisiones compartida: avanzar hacia relaciones más horizontales

Herramientas como la Planificación de Decisiones Anticipadas o el Plan Terapéutico Individualizado (PTI) pueden contribuir a combatir una de las formas más habituales de estigma institucional: la negación de la capacidad de decidir. En el caso de los PTI, esto sólo es posible cuando éstos son realmente liderados y cocreados con la persona, partiendo de su vivencia, preferencias y prioridades, y no simplemente documentos definidos desde el criterio profesional. Cuando las personas participan de forma efectiva en las decisiones sobre su proceso, se refuerza la corresponsabilidad y el respeto a los derechos.

Participación en la gobernanza: abordar el estigma estructural

La participación de la primera persona en espacios de gobernanza, grupos motores o procesos de mejora continua permite identificar prácticas discriminatorias normalizadas y revisarlas colectivamente. Esta participación es especialmente relevante cuando incluye las decisiones relacionadas con la arquitectura, la organización de los espacios y el funcionamiento cotidiano de los servicios. Incorporar la mirada de las personas que utilizan los servicios en estos ámbitos contribuye a generar entornos más accesibles, seguros y respetuosos, e incide directamente en la cultura del servicio, consolidando una mirada de derechos.

Formación con experiencia vivida: revisar creencias y prácticas

La incorporación de personas con experiencia propia en acciones formativas facilita procesos de reflexión crítica dentro de los equipos, ayudando a identificar sesgos, lenguajes estigmatizantes y prácticas que pueden vulnerar derechos de forma no intencionada.

Autogestion GAM

Los grupos de apoyo mutuo en el ámbito de la salud mental

Retos pendientes en la lucha contra el estigma

A pesar de los avances, todavía pueden observarse retos persistentes. Los procesos de cambio a menudo generan incertidumbres y resistencias comprensibles, especialmente en entornos asistenciales sometidos a elevada presión, responsabilidad y complejidad. El miedo a perder control profesional, la falta de tiempo o la dificultad para traducir la participación en cambios reales pueden hacer que, en algunos casos, ésta sea más formal que efectiva. Afrontar estos retos requiere acompañamiento institucional, espacios de reflexión compartida, tiempo y recursos, así como una clara apuesta por consolidar una cultura de derechos dentro de los servicios.

La lucha contra el estigma en salud mental no puede limitarse a acciones puntuales de sensibilización. Requiere cambios estructurales en la forma en que se organizan los servicios, cómo se toman las decisiones y cómo se reconoce el saber de las personas. Integrar la experiencia de la primera persona es una de las herramientas más potentes para avanzar hacia una atención realmente libre de estigma y discriminación, construida con las personas y no sólo para las personas.